Alors que Thaïs a un peu moins de vingt-quatre mois, ses parents découvrent qu’elle est atteinte d’une maladie génétique rapidement dégénérative (la leucodystrophie métachromatique) dont le pronostic est à deux ans. Dans un livre qui a rejoint beaucoup de lecteurs, Anne-Dauphine Julliand raconte l’histoire de sa famille, au jour le jour, jusqu’au décès de leur petite fille [1]. Elle raconte avec gratitude et humilité tout ce qui leur arrive, souffrances et joies, espoirs et découragements – et surtout, les leçons de vie reçues de Thaïs.
Le présent comme don
Très vite, Anne-Dauphine comprend la voie qu’elle va tenter de mettre en œuvre, au quotidien. Le lendemain du jour où tombe le diagnostic, « j’entraperçois la solution : je vais essayer de vivre le présent, éclairée par le passé mais sans jamais m’y réfugier, à la lueur de l’avenir mais sans m’y projeter » (p. 19). La formulation, idéalement énoncée, conjugue, dans un rare équilibre les trois extases du temps : passé, présent et avenir.
Et c’est ce que vit aussi Thérèse, la personne sénégalaise qui les aide :
« Thérèse a une approche radicalement différente du temps. Elle s’étonne de nous voir toujours courir après le temps, de râler quand il nous faut patinter, de maudire mes files d’attente. Thérèse n’a jamais l’impression de predre son temps. Elle vit tout ce qu’elle fait. Elle trouve un intérêt à tous les instants de sa vie. Quand elle donne le biberon à Azylis, elle ne garde pas les yeux rivés sur sa montre. Elle se réjouit de ce moment passé avec elle, sans penser ni au niveau du lait ni aux minutes qui s’écoulent.
« Il en va de même lorsqu’elle l’accompagne à l’hôpital. C’est bien connu, en milieu hospitalier, on attend souvent… et longtemps. Moi, rapidement, je maugrée, je m’énerve, je tourne en rond. Thérèse, elle, voit dans ces hospitalisations l’occasion de faire des rencontres intéressantes, de découvrir un nouveau cadre, de ralentir la course effrénée du quotidien. Parce que pour elle, l’attente n’est pas un vide ; c’est un état en soi qui peut être source de richesses. Thérèse ne met pas sa vie entre parenthèses quand elle doit patienter, elle continue à vivre à un rythme différent, c’est tout.
« Je la regarde faire avec admiration. Et, conquise par sa vision des choses et la sérénité qu’elle dégage, je décide de l’imiter. […] J’essaie de vivre l’instant, avec calme et douceur [2] ».
L’enfant comme apprentissage de l’abandon
À chaque étape de la maladie, Thaïs garde confiance. En effet, du fait du progrès de la démyélinisation, Thaïs souffre, et de manière paroxystique, et perd une fonction : la locomotion, puis la station assise, puis la possibilité de mâcher et donc de s’alimenter par voie orale, puis la vue, puis l’ouïe. Or, malgré ces handicaps de plus en plus invalidants, la petite fille « garde toujours confiance. Et elle continue d’avancer sur son chemin. Mystérieuse Princesse Courage » (p. 108). Un moment, alors qu’elle est hospitalisée, Anne-Dauphine la contemple en train de sourire malgré la souffrance et la frustration. La mère s’interroge : « Comment fait-elle pour tout endurer avec le sourire ? […] On peut se dire qu’elle n’a pas conscience de tout, qu’elle n’envisage pas l’avenir, qu’elle oublie vite les mauvaises expériences passées, etc. Oui, bien sûr. Mais il n’y a pas que cela, je le sens. Thaïs ne subit pas sa maladie, elle vit sa vie. Elle se bat pour ce qu’elle peut changer, elle accepte ce qu’elle ne peut éviter. Quelle sagesse ! Quelle leçon ! Cette petite fille force mon admiration », et celle de l’infirmière qui la quitte dn disant doucement : « A tout à l’heure, Princesse Courage » (p. 79).
L’apprentissage de l’amour
Surtout, le grand enseignement de Thaïs est l’amour : non pas seulement l’amour qu’elle reçoit avec bonheur et gratitude ; non pas seulement l’amour qu’elle suscite, provoque de manière exemplaire autour d’elle dans la famille, chez les amis, chez le personnel soignant (par exemple p. 126-127) ; mais l’amour qu’elle donne. Et ce sera la grande révélation finale : une nuit qui n’est pas datée, une des dernières nuits avant la mort de Thaïs, Anne-Dauphine se réveille, entre dans la chambre de sa fille pour voir si elle va bien. Elle s’asseoit, prend la main de Thaïs. A ce moment, son regard croise celui de sa fille qui, bien qu’aveugle, la fixe intensément. « Et se fraie un chemin jusqu’à mon cœur ». Alors, dans cette « communion, je comprends. Enfin ». Thaïs lui livre « un secret, le plus beau : l’Amour ». En effet, Anne-Dauphine a promis à sa petite fille malade de lui donner tout « de ce sentiment qui fait tourner le monde ». , pendant un an et demi, elle a donné, donné. Or, la mère comprend soudain « que c’était elle mon professeur d’amour. » Thaïs n’est pas qu’une puissance de réception mais aussi et d’abord de donation : « Thaïs est privée de tout. Elle ne bouge pas, elle ne parle pas, elle n’entend pas […]. Mais elle aime. Elle ne fait que cela, de toutes ses forces ». De plus, « l’amour de Thaïs ne s’impose pas, il s’expose [3]. » Et la mère transforme ce don en une splendide action de grâces : « Thaïs, merci. Pour tout. Pour ce que tu es. Tout ce que tu es. Et pour tout ce que tu donnes. Tu nous rends heureux. Vraiment heureux. Je t’aime, ma princesse » (p. 222).
La vérité sur la mort
Anne-Dauphine annonce la mort du cochon d’Inde, Ticola, à son fils Gaspard, un peu moins de cinq ans, très spontané (« Il dit tout ce qu’il pense, sans retenue » : p. 23). Gaspard est très attaché à Ticola : « Ticola est décédé. – Ça veut dire quoi décédé ? – Ça veut dire qu’il est… euh… qu’il nous a quittés, qu’il est parti. – Il s’est sauvé ? Il est où maintenant ? Il va revenir quand ? – Il ne reviendra pas, Gaspard. Il est… euh, enfin, il est… mort ». Gaspard, triste, se met à pleurer. Quand les larmes se tarissent : « Maman, pourquoi tu ne m’as pas dit tout de suite que Ticcola était mort ? – Mais je te l’ai dit, Gaspard, dès que je l’ai appris. – Non, je veux dire, pourquoi tu as dit qu’il était parti ? C’est bizarre. Tu savais qu’il n’était pas parti puisqu’il ne reviendra pas. Et tu l’as dit quand même. – Oui c’est vrai, mais j’avais peur de te dire qu’il était mort. C’est un mot difficile à prononcer, du moins pour les grandes personnes. – Eh bien moi, je préfère entendre : ‘Il est mort’. Moi je n’ai pas peur de la mort. Tout le monde va mourir. C’est pas grave la mort. C’est triste, mais c’est pas grave [4] ».
Ainsi, la maman, l’adulte a projeté sur son enfant sa peur de la mort, et donc du mot qui la signifie, sur l’enfant. Elle a cherché à protéger son enfant non pas de la peur de la mort, mais de sa peur de la mort. Et l’enfant en a été troublé. Lui, du fait de la présence de sa sœur, si fragilisée par la maladie, a beaucoup plus intégré la possibilité de sa disparition (« Moi je n’ai pas peur de la mort. Tout le monde va mourir »). Heureusement, il a trouvé les mots justes pour en parler, osant une distinction qui sauvegarde la part d’ombre (« C’est triste, mais c’est pas grave »). Mots si importants que l’auteur les a placés en exergue de son ouvrage (p. 7).
Si je trouve que le récit peine à décoller spirituellement (ce n’est qu’à la fin qu’Anne-Dauphine découvre ce qu’un Henry Nouwen découvre vite et ne cessera d’approfondir : la personne à handicap aime et lui apprend à aimer), son grand mérite réside dans la fine analyse psychologique des états d’âme de l’auteur, qui assurément permet une identification et une généralisation. Ainsi que l’humilité dans l’aveu des faiblesses. Et la gratitude dans la reconnaissance des multiples dons offerts par le mari, les soignants et Thaïs.
Pascal Ide
[1] Anne-Dauphine Julliand, Deux petits pas sur le sable mouillé, Paris, Les Arènes, 2011.
[2] Anne-Dauphine Julliand, Deux petits pas sur le sable mouillé, Paris, Les Arènes, 2011, p. 145-146.
[3] Anne-Dauphine Julliand, Deux petits pas sur le sable mouillé, Paris, Les Arènes, 2011, p. 219-221.
[4] Anne-Dauphine Julliand, Deux petits pas sur le sable mouillé, Paris, Les Arènes, 2011, p. 149-150.